Szeretném nektek bemutatni Marcit, akit Apukája Robi és egy nagyon kedves csoporttagunk, Kata nevelnek együtt nagyon nagy szeretetben.
Marci Apukáját, Robit kértem meg, hogy meséljen kicsit Marci születéséről és az azt követő évekről.
Marci 2011.03.13.-án született egy gondtalan várandósságból, azonban születésekor több, mint 9 órát töltött a meconiumos magzatvízben, és ezt követően egy bevérzés is keletkezett a koponyájában, de azt már csak később tudtuk meg sajnos. Az akkori tónusos, irritatív állapota miatt másfél hetet töltött a kórházban, majd hazaengedték azzal, hogy ezt majd kinövi. De sajnos nem így lett...
1,5 hónapos korában jöttek az első epilepsziás rohamok, melyeket 4 hónapos koráig lehetett kordában tartani. Ezt követően 10 hónapos koráig epilepsziája kezelhetetlenné vált, így fél éven át 1 nap alatt közel 100 roham gyötörte szegényt. Eközben sajnos elfelejtett enni és inni, ezért közel 3 éves koráig gyomorszonda táplálást kellett alkalmazni nála. 10 hónapos korában a Diacomit gyógyszernek köszönhetően elhagyhatta a kórház falait, de pár hónap múlva az ismételten sűrűsödő rohamok miatt ketogén diétába kellett kezdenünk, melyet két éven át alkalmaztunk. A kettő közös hatása meghozta az eredményt és jelentősen csökkentek a görcsei, melyek ma már szinte teljesen megszűntek.
Milyen következményei voltak Marci egészségi állapotának?
Az évek során sajnos számos negatív hozadéka lett Marci korábbi állapota miatt. Elszenvedett 3 lábtörést és 2 repedést csupán a görcsöknek, illetve a tónusfokozódásainak köszönhetően.
Ugyanezek miatt 5 sérve is volt, melyek közül egyet műtöttek, a többi felszívódott vagy eltűnt. Éveken át refluxszal is szenvedett, mely megszüntetése érdekében 2015-ben laparoszkópos gyomorszáj plasztikája volt. 2018-ban adductor tenotomia műtétje volt Debrecenben.
Milyen lehetőségeitek voltak/vannak Marci fejlesztésére?
Marcival folyamatosan fejlesztésekre, tornákra, fonalbeültetéses akkupunktúrára jártunk, de egy idő után, főként anyagi okok miatt elfogytak a lehetőségeink, s már csak a TB támogatottak maradtak, melyek viszont 7 éves kora után szinte teljesen megszűntek, mivel a jelenlegi jogszabályok miatt tankötelessé vált. Ezért ettől az időponttól kezdve eleinte a Sályi intézetben kapott fejlesztéseket, illetve jelenleg a solymári borsóházba visszük fejlesztésekre, mely látványos javulást hoz Marci állapotában.
Mi lenne számotokra most nagy segítség?
Jelenleg az egyik nagy álmunk az, hogy folytatni tudjuk azt az utat, melyre a Borsóházban találtunk rá, hisz ez az, ami szemmel látható, pozitív változásokat hoz Marci állapotában.
Másik nagy álmunk, pedig a jelenlegi háztetőnk felújítása. 2015-ben kis híján az utcára kerültünk, ami nem kis megpróbáltatás volt az egész családnak. Azóta ahogy tudjuk újítgatjuk, szépítgetjük, de a tető cseréje sajnos meghaladja az erőnket, lehetőségeinket. Rettegünk minden egyes viharban, hiszen több helyen is szinte csak a szentlélek tartja... Egy-egy hatalmas eső okozott már beázást. S bár mind a négy gyermekünk várja a telet, a szánkózást, a hógolyózást, én Katával azért imádkozom, hogy ne legyen sok hó, mert akkor biztosan beszakad. Mivel ez egy hatvanas években épült házikó, a tető beszakadása akár lakhatatlanná is teheti. Sohasem kívántuk a luxust, sohasem nyaraltunk, nagyon sok lemondást élünk meg, amiket kellő méltósággal viselünk...
Hisszük, hogy ha szeretjük egymást és fedél van a fejünk felett, akkor mindent kibírunk! Ez a biztonságos fedél a mi másik nagy álmunk....
Drága Angyalok, kérlek segítsünk együtt Marcinak és családjának abban, hogy Marci a fejlesztések által tovább fejlődhessen, de mindeközben a ház, melyben élnék és a meleg otthont jelenti számukra, biztos pont maradhasson az életükben a mindennapi megpróbáltatások mellett. Marcit felajánlással, licitálással, valamint közvetlen utalással az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni:
Számlavezető bank: OTP Bank Nyrt.
Számlatulajdonos: Rátkai Marcell
Számlaszám: 11773346-01751008-00000000
IBAN: HU63 1177 3346 0175 1008 0000 0000
SWIFT KÓD: OTPV
Tárgyi felajánlással is segíthet az Angyalok Jótékonysági Licit csoportban!
Írta:Szász Nóra
